COVID-19 – ΟΔΗΓΙΕΣ

Τα Νέα της Ε.Σ.Α.μ.ε.Α

COVID-19 – ΟΔΗΓΙΕΣ

Μονάδες Νεφρού

Άρθρα

Kατηγορίες

Νέος Κανονισμός ΕΟΠΥΥ

 

{youtubejw}RhVqLkBYGD4{/youtubejw}

O Πρόεδρος του Πανελληνίου Συνδέσμου Νεφροπαθών σε ζεϊμπέκικο στο φετινό μας χορό ( 2011 ) .
Τα μέλη και οι φίλοι του Συλλόγου μας και αυτή τη χρονιά μας έκαναν τη τιμή να διασκεδάσουν μαζί μας.
Σας ευχαριστούμε όλους και ευχόμαστε ο Πρόεδρός μας νάνε καλά και του χρόνου να μας ανοίξει το χορό.

  Με επιστολή της προς τον υπουργό Μεταφορών Δ. Ρέππα, η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία εκφράζει την «απορία» της,

για την …έλλειψη ανακοίνωσης για τη θεσμική επίλυση του μέτρου της απαλλαγής των ατόμων με αναπηρία από την καταβολή των διοδίων σε όλους τους αυτοκινητοδρόμους της χώρας. Εντύπωση προκαλεί το γεγονός ότι δεν συμπεριλήφθηκε ούτε καν ως υποσημείωση στην πρόσφατη ανακοίνωση του Υπουργείου για την προτιθέμενη μείωση των διοδίων στα υπό κατασκευή τμήματα των εθνικών οδών, παρά τις επαναλαμβανόμενες κρούσεις του αναπηρικού κινήματος της χώρας τα τελευταία χρόνια.

Το ανωτέρω πάγιο αίτημα η Ε.Σ.ΑμεΑ. το επαναφέρει σε τακτά χρονικά διαστήματα, αφού η πλειονότητα των ιδιωτικών εταιρειών εκμετάλλευσης των αυτοκινητοδρόμων επικαλούμενη κενά του θεσμικού πλαισίου αρνείται την εφαρμογή του μέτρου της απαλλαγής των διοδίων για τα άτομα με αναπηρία που είναι κάτοχοι επιβατικών αναπηρικών αυτοκινήτων. Την ίδια στιγμή, υπάρχουν εταιρίες οι οποίες έχουν εκφράσει την επιθυμία της επίλυσης του ανωτέρω ζητήματος, ζητώντας την παρέμβαση του ίδιου του Υπουργείου.

Η ολιγωρία του Υπουργείου θεωρείται αδικαιολόγητη δεδομένου ότι η άρνηση εφαρμογής του μέτρου, σε κάποιες περιπτώσεις, συνοδεύεται και από την ανάρμοστη συμπεριφορά υπαλλήλων των διοδίων, όπως έχει καταγγείλει με τελευταία επιστολή της και η Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Γονέων και Κηδεμόνων ΑμεΑ (Π.Ο.Σ.Γ.Κ.Α.μεΑ) .

Τέλος, η Συνομοσπονδία υπενθυμίζει παλαιότερη δέσμευση του υπουργείου Μεταφορών (26.08.2010), σύμφωνα με την οποία θα προωθούνταν ρύθμιση για την οριστική επίλυση του προβλήματος, διαβεβαιώνοντας τα άτομα με αναπηρία ότι οι εταιρίες Έργων Παραχώρησης θα ανταποκριθούν στο αίτημα της Κυβέρνησης για την ελεύθερη διέλευση των ατόμων με αναπηρία από τα διόδια.

Η Ε.Σ.Α.μεΑ. ζητά εδώ και τώρα λύση.

Η επιστολή της Ε.Σ.Α.μεΑ. επισυνάπτεται.

 Για τη Συνομοσπονδία, η Δημόσια Διοίκηση οφείλει να αποδείξει εμπράκτως ότι σέβεται τα ανθρώπινα και συνταγματικά κατοχυρωμένα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία – είτε ως εξυπηρετούμενων από τις υπηρεσίες της, είτε ως εργαζόμενων σε αυτές, είτε ως υποψηφίων εργαζομένων.

εδώ θα βρείτε την επιστολή

Οι αντίξοες συνθήκες που επικρατούσαν στον καινούργιο τρόπο αντιμετώπισης της Χρόνιας Νεφρικής Ανεπάρκειας, έδωσαν το κίνητρο σε μία ομάδα ασθενών, να αποφασίσει να ασχοληθεί με τα προβλήματα που προέκυπταν, ώστε να εξασφαλίσουν ένα ανεκτό βιοτικό επίπεδο.

Έτσι, στις 8 Σεπτεμβρίου του 1975, ιδρύεται με την υπ’ αριθμόν 3585/75 απόφαση του Πρωτοδικείου Αθηνών το Σωματείο με την επωνυμία «Πανελλήνιος Σύνδεσμος Νεφροπαθών υπό αιμοκάθαρση ή μεταμόσχευση».

Μερικά από τα προβλήματα που κλίθηκαν να αντιμετωπίσουν, ήταν: η έλλειψη μονάδων τεχνητού νεφρού (Μ.Τ.Ν.) στα κρατικά νοσοκομεία της Ελλάδας (εξαιρουμένου των νοσοκομείων Αθηνών και Θεσσαλονίκης) που είχε ως αποτέλεσμα οι ασθενείς να είναι μετανάστες στη ίδια τους τη χώρα, καθώς και οι πολλές ελλείψεις σε θέματα υποδομής στις υπάρχουσες Μ.Τ.Ν. και οι άθλιες συνθήκες νοσηλείας και περίθαλψης.

Η εξασφάλιση μη συμμετοχής στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη καθώς και η κάλυψη των εξόδων μετακίνησης από τα ασφαλιστικά ταμεία, για την μεταφορά των νεφροπαθών στις Μ.Τ.Ν. και η δημιουργία κάποιων μονάδων τεχνητού νεφρού στα κρατικά νοσοκομεία της επαρχίας, ήταν από τα πρώτα επιτεύγματα του νεοϊδρυθέντος Συνδέσμου εκείνη την εποχή.

Εκείνο τον καιρό ήταν που έφταναν και τα πρώτα ελπιδοφόρα μηνύματα για τις μεταμοσχεύσεις νεφρού από το εξωτερικό.

Έτσι ξεκίνησαν δειλά αλλά σταθερά να γίνονται και τα πρώτα βήματα στην Ελλάδα δίνοντας ελπίδα στους αιμοκαθαιρόμενους ασθενείς.

Τα χρόνια πέρασαν και η εξέλιξη στα μηχανήματα, στα φίλτρα, στα φάρμακα και γενικά στις συνθήκες νοσηλείας συντέλεσαν στο να αυξηθεί το προσδόκιμο ζωής των νεφροπαθών.

Έτσι πια, έχουμε φτάσει στο σημείο ώστε να διεκδικούμε ότι καλύτερο υπάρχει για τη συνεχή βελτίωση της ποιότητας της ζωής μας. Όλα αυτά τα χρόνια ο Σύνδεσμος αντιμετώπιζε και το πρόβλημα της στέγασης των γραφείων του.

Ξεκίνησε από το διαμέρισμα ενός από τα ιδρυτικά μέλη του Συνδέσμου επί της οδού Μεσογείων στην Αθήνα.

Ύστερα, ενοικιάστηκε ένα διαμέρισμα στην οδό Μενάνδρου όπου και στεγάστηκαν τα γραφεία του Συνδέσμου μας, ώσπου έφτασε η στιγμή που ο Σύνδεσμος θα απαλλασσόταν από το δυσβάσταχτο, για την τότε οικονομική κατάσταση του ενοίκιο, αφού μας παραχώρησε για τη στέγασή μας η αείμνηστη Μελίνα Μερκούρη, ένα νεοκλασικό οίκημα στην οδό Καλλισπέρη, κάτω από την Ακρόπολη.

Δυστυχώς όμως, ο σεισμός του Σεπτέμβρη του 1999 το κατέστησε ακατάλληλο προς κατοικία και έτσι καταλήξαμε ξανά στο ενοίκιο, αυτή τη φορά στην οδό Μάρνη, στην Πλατεία Βάθης.

Ώσπου μια μέρα βρέθηκε στο δρόμο μας η πρόεδρος του Φιλανθρωπικού και Πολιτισμού Ιδρύματος κα. Ελισάβετ  Κριτικού – Φωτεινέλλη η οποία και συνέβαλε στην πραγματοποίηση του ονείρου μας, να αποκτήσει ο «Πανελλήνιος Σύνδεσμος Νεφροπαθών υπό αιμοκάθαρση ή μεταμόσχευση» τη δική του στέγη.

Έτσι στις 18 Μαΐου του 2006, ημέρα Πέμπτη το Φιλανθρωπικό και Πολιτιστικό Ίδρυμα Κριτικός – Φωτεινέλλη, μας παραχώρησε την επικαρπία του διαμερίσματος επί της οδού Βασιλίσσης Σοφίας 90 στην πλατεία Μαβίλη.

Όλοι οι νεφροπαθείς αισθάνονται την ανάγκη να ευχαριστήσουν την πρόεδρο κα. Ελισσάβετ Κριτικού – Φωτεινέλλη, καθώς και τον αντιπρόεδρο κ. Άγη Φωτεινέλλη για την αμέριστη συμπαράστασή τους στις προσπάθειες του Συνδέσμου μας.

Τώρα πια όλοι οι νεφροπαθείς έχουν έναν κοινό τόπο συνάντησης, ο οποίος λειτουργεί σαν εφαλτήριο των αγώνων τους, τόπος ενημέρωσης, εκμάθησης και ψυχαγωγίας.

—– Γίνε κι εσύ δωρητής οργάνων —–

Δωρεά Ιστών & Οργάνων

ΕΥΧΑΡΙΣΤΟΥΜΕ

Δικαιώματα Νεφροπαθών

Πίνακας Τροφίμων