Οι αντίξοες συνθήκες που επικρατούσαν στον καινούργιο τρόπο αντιμετώπισης της Χρόνιας Νεφρικής Ανεπάρκειας, έδωσαν το κίνητρο σε μία ομάδα ασθενών, να αποφασίσει να ασχοληθεί με τα προβλήματα που προέκυπταν, ώστε να εξασφαλίσουν ένα ανεκτό βιοτικό επίπεδο.

Έτσι, στις 8 Σεπτεμβρίου του 1975, ιδρύεται με την υπ’ αριθμόν 3585/75 απόφαση του Πρωτοδικείου Αθηνών το Σωματείο με την επωνυμία «Πανελλήνιος Σύνδεσμος Νεφροπαθών υπό αιμοκάθαρση ή μεταμόσχευση».

Μερικά από τα προβλήματα που κλίθηκαν να αντιμετωπίσουν, ήταν: η έλλειψη μονάδων τεχνητού νεφρού (Μ.Τ.Ν.) στα κρατικά νοσοκομεία της Ελλάδας (εξαιρουμένου των νοσοκομείων Αθηνών και Θεσσαλονίκης) που είχε ως αποτέλεσμα οι ασθενείς να είναι μετανάστες στη ίδια τους τη χώρα, καθώς και οι πολλές ελλείψεις σε θέματα υποδομής στις υπάρχουσες Μ.Τ.Ν. και οι άθλιες συνθήκες νοσηλείας και περίθαλψης.

Η εξασφάλιση μη συμμετοχής στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη καθώς και η κάλυψη των εξόδων μετακίνησης από τα ασφαλιστικά ταμεία, για την μεταφορά των νεφροπαθών στις Μ.Τ.Ν. και η δημιουργία κάποιων μονάδων τεχνητού νεφρού στα κρατικά νοσοκομεία της επαρχίας, ήταν από τα πρώτα επιτεύγματα του νεοϊδρυθέντος Συνδέσμου εκείνη την εποχή.

Εκείνο τον καιρό ήταν που έφταναν και τα πρώτα ελπιδοφόρα μηνύματα για τις μεταμοσχεύσεις νεφρού από το εξωτερικό.

Έτσι ξεκίνησαν δειλά αλλά σταθερά να γίνονται και τα πρώτα βήματα στην Ελλάδα δίνοντας ελπίδα στους αιμοκαθαιρόμενους ασθενείς.

Τα χρόνια πέρασαν και η εξέλιξη στα μηχανήματα, στα φίλτρα, στα φάρμακα και γενικά στις συνθήκες νοσηλείας συντέλεσαν στο να αυξηθεί το προσδόκιμο ζωής των νεφροπαθών.

Έτσι πια, έχουμε φτάσει στο σημείο ώστε να διεκδικούμε ότι καλύτερο υπάρχει για τη συνεχή βελτίωση της ποιότητας της ζωής μας. Όλα αυτά τα χρόνια ο Σύνδεσμος αντιμετώπιζε και το πρόβλημα της στέγασης των γραφείων του.

Ξεκίνησε από το διαμέρισμα ενός από τα ιδρυτικά μέλη του Συνδέσμου επί της οδού Μεσογείων στην Αθήνα.

Ύστερα, ενοικιάστηκε ένα διαμέρισμα στην οδό Μενάνδρου όπου και στεγάστηκαν τα γραφεία του Συνδέσμου μας, ώσπου έφτασε η στιγμή που ο Σύνδεσμος θα απαλλασσόταν από το δυσβάσταχτο, για την τότε οικονομική κατάσταση του ενοίκιο, αφού μας παραχώρησε για τη στέγασή μας η αείμνηστη Μελίνα Μερκούρη, ένα νεοκλασικό οίκημα στην οδό Καλλισπέρη, κάτω από την Ακρόπολη.

Δυστυχώς όμως, ο σεισμός του Σεπτέμβρη του 1999 το κατέστησε ακατάλληλο προς κατοικία και έτσι καταλήξαμε ξανά στο ενοίκιο, αυτή τη φορά στην οδό Μάρνη, στην Πλατεία Βάθης.

Ώσπου μια μέρα βρέθηκε στο δρόμο μας η πρόεδρος του Φιλανθρωπικού και Πολιτισμού Ιδρύματος κα. Ελισάβετ  Κριτικού – Φωτεινέλλη η οποία και συνέβαλε στην πραγματοποίηση του ονείρου μας, να αποκτήσει ο «Πανελλήνιος Σύνδεσμος Νεφροπαθών υπό αιμοκάθαρση ή μεταμόσχευση» τη δική του στέγη.

Έτσι στις 18 Μαΐου του 2006, ημέρα Πέμπτη το Φιλανθρωπικό και Πολιτιστικό Ίδρυμα Κριτικός – Φωτεινέλλη, μας παραχώρησε την επικαρπία του διαμερίσματος επί της οδού Βασιλίσσης Σοφίας 90 στην πλατεία Μαβίλη.

Όλοι οι νεφροπαθείς αισθάνονται την ανάγκη να ευχαριστήσουν την πρόεδρο κα. Ελισσάβετ Κριτικού – Φωτεινέλλη, καθώς και τον αντιπρόεδρο κ. Άγη Φωτεινέλλη για την αμέριστη συμπαράστασή τους στις προσπάθειες του Συνδέσμου μας.

Τώρα πια όλοι οι νεφροπαθείς έχουν έναν κοινό τόπο συνάντησης, ο οποίος λειτουργεί σαν εφαλτήριο των αγώνων τους, τόπος ενημέρωσης, εκμάθησης και ψυχαγωγίας.

—– Γίνε κι εσύ δωρητής οργάνων —–

Το τελευταίο διάστημα το ευρωπαϊκό αναπηρικό κίνημα μετρά πραγματικά μεγάλες επιτυχίες. Η πραγματικά δυνατή Στρατηγική για την Αναπηρία, καθώς και η επικύρωση της Σύμβασης του Ο.Η.Ε.  για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία από την Ευρωπαϊκή Ένωση, δίνουν επιτέλους την δυνατότητα να υπάρξει ένα νομικό και πολιτικό πλαίσιο που θα βελτιώσει την ζωή των ανθρώπων με αναπηρία στην Ευρώπη.

Αλλά το 2010 ήταν εξίσου μια ταραχώδης χρονιά, με τις περικοπές του προϋπολογισμού να επηρεάζουν άμεσα τους άτομα με αναπηρία. Εξάλλου, είμαστε πια 80 εκ. πολίτες με αναπηρία στην Ευρώπη, με το δημογραφικό γήρας να αυξάνει αυτό τον αριθμό. Οι περισσότεροι από εμάς δεν μπορούμε να σπουδάσουμε, να δουλέψουμε ή έστω να ψωνίσουμε όπως η πλειοψηφία των πολιτών μιας και τα σχολεία, οι χώροι εργασίας και τα καταστήματα δεν είναι προσβάσιμα. Συνολικά, ερχόμαστε αντιμέτωποι με διακρίσεις. Θεωρητικά, η Ευρώπη εμφανίζεται να είναι ο τόπος των ίσων ευκαιριών για όλους τους ευρωπαίους πολίτες. Κι όμως, παραμένει ένας τόπος όπου το να φοιτήσει κάποιος στο πανεπιστήμιο, να αγοράσει ένα εισιτήριο λεωφορείου, να πάει στο αεροδρόμιο με το λεοφορείο ή έστω να κατεβεί στο κέντρο της πόλης για να επισκεφτεί ένα μουσείο είναι σχεδόν αδύνατο για το 15% των πολιτών.

Και αυτός είναι ο λόγος που το 2011 το αναπηρικό κίνημα εστιάζει στην ελεύθερη μετακίνηση, έναν από τους πυλώνες των Ευρωπαϊκών Συνθηκών – μακρινή πραγματικότητα για εμάς. Αυτός είναι ο λόγος που η Ευρωπαϊκή Στρατηγική για την Αναπηρία της αντιπροέδρου της Ευρωπαϊκής Επιτροπής Βίβιαν Ρέντινγκ για τα επόμενα δέκα χρόνια, θέτει ένα σχέδιο δράσης που οι ευρωπαϊκοί θεσμοί πρέπει να εφαρμόσουν. Επιπρόσθετα, μόλις έχει τεθεί σε εφαρμογή σε ευρωπαϊκό επίπεδο η Σύμβαση των Δικαιωμάτων των Ατόμων με Αναπηρία του ΟΗΕ. Συνεπώς, η Ε.Ε. πρέπει να ευθυγραμμιστεί με την Σύμβαση για τα Ανθρώπινα Δικαιώματα. Βεβαίως, κάποιες απαραίτητες λεπτομέρειες δεν έχουν ακόμη διευκρινιστεί από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή. Για την επιτυχή εφαρμογή της Σύμβασης, αλλά και για την διασφάλιση την εφαρμογής της  Ευρωπαϊκής Στρατηγικής για την Αναπηρία, πρέπει τώρα το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο να προχωρήσει σε μερικά πολύ ουσιαστικά βήματα.

Το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, ως ο κύριος εκπρόσωπος των ευρωπαίων πολιτών,  πρέπει να προχωρήσει στον σχεδιασμό της εφαρμογής της Σύμβασης και να ηγηθεί των υπολοίπων ευρωπαϊκών θεσμών.

Το Ευρωκοινοβούλιο πρέπει επίσης να διασφαλίσει ότι ο προϋπολογισμός της Ε.Ε. θα κατανεμηθεί κατάλληλα για να χρηματοδοτήσει την εφαρμογή της Ευρωπαϊκής Στρατηγικής για την Αναπηρία και της Σύμβασης. Επιπλέον, είναι θεμελιώδες και τα χρηματοδοτικά όργανα της πολιτικής συνοχής να υποστηρίξουν την εφαρμογή της Σύμβασης.

Επιπρόσθετα οι ευρωβουλευτές επιβάλλεται να έχουν πάντα στο μυαλό τους το άρθρο 16 του Γενικού Κανονισμού των Διαρθρωτικών Ταμείων και να προωθήσουν την καταπολέμηση της διάκρισης λόγω αναπηρίας κατά τα διάφορα στάδια εφαρμογής των χρηματοδοτήσεων. Πολύ σύντομα θα προταθεί από την Ευρ. Επιτροπή η Ευρωπαϊκή Νομοθεσία για την Προσβασιμότητα, όπως προβλέπεται στην  Ευρωπαϊκή Στρατηγική για την Αναπηρία. Το Ευρωκοινοβούλιο οφείλει, από την δική του πλευρά, να υποστηρίξει τη θέσπιση μιας αυστηρής νομοθεσίας. Το Ευρωπαϊκό Αναπηρικό Κίνημα αναμένει από τα μέλη του Ευρ. Κοινοβουλίου να αναλάβουν δράση.

Πραγματικά επιζητούμε το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο να είναι ένας ισχυρός σύμμαχος των ατόμων με αναπηρία και οι ευρωπαϊκοί θεσμοί να τηρήσουν τις δεσμεύσεις τους. Η διακομματική ομάδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου για την αναπηρία έχει βοηθήσει εξαιρετικά. Το «εύκολο» κομμάτι έχει πια ολοκληρωθεί – και τώρα είναι καιρός κάθε πολιτικό κόμμα να αναλάβει τις ευθύνες του. Αναμένουμε πολλά περισσότερα από σκέτες υποσχέσεις – το αναπηρικό κίνημα περιμένει ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ.

Όπως τονίζει ο Άνταμ Κόζα, πρόεδρος της προαναφερθείσας διακομματικής ομάδας και μέλος του Ευρωπαϊκού Λαϊκού Κόμματος, είναι απαραίτητο να διασφαλίσουμε ότι τόσο η Σύμβαση, όσο και η Στρατηγική για την Αναπηρία θα επιφέρουν σημαντικά αποτελέσματα από τα πρώτα στάδια εφαρμογής τους, βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής των ατόμων με αναπηρία στην Ευρώπη.

Είναι ώρα ευθύνης. Είναι ώρα αποτελεσμάτων. Είναι ώρα να τηρηθούν οι δεσμεύσεις.

Έγγραφο προς όλες τις Περιφέρειες της χώρας απέστειλε η Γεν. Γραμματεία Πρόνοιας του Υ.Υ.Κ.Α., με το οποίο τις ενημερώνει ότι παρατείνεται η χορήγηση δελτίου μετακίνησης ΑμεΑ. για το έτος 2010, για όσο διάστημα απαιτηθεί μέχρι να χορηγηθούν τα δελτία μετακίνησης του 2011, σε όσους δικαιούχους δεν προσήλθαν για διάφορους λόγους να το παραλάβουν και εφόσον πληρούν τις προϋποθέσεις που ορίζονται στην σχετική Κ.Υ.Α.

Το δελτίο μετακίνησης θα σφραγίζεται από την υπηρεσία της Περιφέρειας με την ένδειξη «ΠΡΟΣΩΡΙΝΗ» στη θέση της διάρκειας ισχύος.

Από την Τρίτη 15 Φεβρουαρίου θα μπορούν οι κάτοχοι ειδικών θέσεων να προμηθεύονται το ειδικό σήμα στάθμευσης, όπως ανακοίνωσε ο Δήμος Αθηναίων. Η παραλαβή θα γίνεται από τα γραφεία της Διεύθυνσης Ελεγχόμενης Στάθμευσης (Αγ. Κωνσταντίνου 14, τηλ. 210/3259080, fax: 210/3259076), κατά τις εργάσιμες ημέρες και ώρες (Δευτέρα-Παρασκευή 08:00-14:00).
Η προθεσμία για την παραλαβή της κάρτας εκπνέει στις 28 Φεβρουαρίου 2011, ενώ ειδικά δε για τους δικαιούχους των ειδικών αναπηρικών θέσεων καταληκτική ημερομηνία ορίζεται η Τρίτη 15 Μαρτίου 2011.
Απαραίτητη προϋπόθεση για την απόκτηση της ειδικής κάρτας στάθμευσης, η οποία θα εκδίδεται χωρίς επιβάρυνση και θα έχει ετήσια ισχύ, είναι η προσκόμιση επικυρωμένου αντιγράφου της σχετικής άδειας, που ήδη έχει στην κατοχή του ο αιτών και η οποία πρέπει να είναι σε ισχύ, ανεξάρτητα από τον φορέα έκδοσής της (Απόφαση Δημοτικού Συμβουλίου Δήμου Αθηναίων ή Τροχαία Αθηνών).
Όσον αφορά στις ειδικές θέσεις για συγκεκριμένα οχήματα ατόμων με αναπηρίες και σε περίπτωση κωλύματος αυτών να προσέλθουν στη Διεύθυνση Ελεγχόμενης Στάθμευσης, απαιτείται και εξουσιοδότηση νομίμως θεωρημένη.