Κύριε Πρωθυπουργέ,

Το τελευταίο χρονικό διάστημα, έχουν ληφθεί επώδυνα οικονομικά και κοινωνικά μέτρα, τα οποία έχουν σημαδέψει την καθημερινή ζωή εκατοντάδων χιλιάδων οικογενειών αυτής της χώρας.

Τα σημάδια αυτής της οικονομικής ύφεσης και εισοδηματικής ανέχειας έχουν αποτυπωθεί, όπως συνήθως συμβαίνει, στις ζωές των πιο αδύναμων κοινωνικά ομάδων. Τώρα πια οι δεσμεύσεις του παρελθόντος από μέρους σας πρέπει να γίνουν σαφείς και διακριτές πράξεις, γιατί δυστυχώς τα άτομα με βαριές χρόνιες παθήσεις και ιδιαίτερα οι νεφροπαθείς τελικού σταδίου (υπό αιμοκάθαρση ή μεταμόσχευση) και οι οικογένειές τους, έχουν επωμιστεί το βάρος των επώδυνων μέτρων από τα οποία δεν εξαιρέθηκαν σε καμία περίπτωση. Μάλιστα στον κανονισμό παροχών του ΕΟΠΥΥ, οι αιμοκαθαρόμενοι νεφροπαθείς που διαβιούν στην Ελληνική Περιφέρεια εκτός των αστικών κέντρων, οδηγούνται σε φυσικό και οικονομικό αφανισμό με τις νέες ρυθμίσεις για την μεταφορά τους στις μονάδες τεχνητού νεφρού.

Κύριε Πρωθυπουργέ,

Οι νεφροπαθείς που έχουμε εισέλθει στο τελικό και μη αναστρέψιμο στάδιο της χρόνιας νεφρικής ανεπάρκειας χρήζουμε υποκατάστασης της νεφρικής μας λειτουργίας εφόρου ζωής, προκειμένου να παραμείνουμε ζωντανοί. Για τους περισσότερους από εμάς η περιοδική ρύθμιση ζωτικών βιολογικών παραμέτρων αποτελεί αναγκαία συνθήκη επιβίωσης. Δεν είναι υπερβολή να πούμε πως ένας νεφροπαθής τελικού σταδίου περνά τη μισή του ζωή νοσηλευόμενος. Τόσο η ελληνική κοινωνία όσο και η πολιτεία έχει αναγνωρίσει τη βαρύτητα της αναπηρίας μας. Σύμφωνα με την κείμενη νομοθεσία και για όσους από εμάς υποβάλλονται σε περιοδική αιμοκάθαρση, περιτοναϊκή κάθαρση ή έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση με νεφρό, το ποσοστό αναπηρίας έχει καθοριστεί από 80% και άνω εφόρου ζωής (άρθρο 16, ν. 3846/2010).

Η χρονιότητα της νεφρικής νόσου, η απαραίτητη μακροχρόνια θεραπεία της και η κινητική της δυσπραγία βρίθει πλήθους αρνητικών κοινωνικοοικονομικών επιπτώσεων. Τα προβλήματα εκπαίδευσης και απασχόλησης των νεφροπαθών παραμένουν ιδιαίτερα οξυμένα καθώς οι συχνές και επίπονες θεραπείες και οι τυχόν δευτεροπαθείς ασθένειες και αναπηρίες καθιστούν εξαιρετικά δύσκολη την προσαρμογή μας σε προγράμματα και ωράρια, με αποτέλεσμα πολλές φορές να οδηγούμαστε στις συντάξεις αναπηρίας. Με τη σημερινή κρίση, την ελαστικοποίηση των σχέσεων εργασίας και τη συρρίκνωση του δημοσίου τομέα η θέση μας καθίσταται τραγική καθώς το εισόδημα των οικογενειών μας, που καλούνται να αντιμετωπίσουν το αυξημένο λόγω αναπηρίας κόστος διαβίωσης, μειώνεται δραματικά, την ίδια ώρα που οι παρεχόμενες από το κράτος υπηρεσίες υποβαθμίζονται μέρα με τη μέρα.

Κύριε Πρωθυπουργέ,

Για να μην οδηγηθεί, λοιπόν, ένα πάσχον τμήμα του ελληνικού πληθυσμού στο κοινωνικό περιθώριο από το οποίο σχεδόν ποτέ δεν θα καταφέρει να ξεφύγει, είναι άμεση ανάγκη να εξαιρέσετε τους νεφροπαθείς τελικού σταδίου (υπό αιμοκάθαρση, περιτοναϊκή κάθαρση ή μεταμόσχευση) από :

• τα άμεσα μέτρα μείωσης του εισοδήματος τους, όπως είναι η έκτακτη εισφορά αλληλεγγύης και το νέο τέλος ακινήτων

• οποιαδήποτε σκέψη για περαιτέρω μείωση στις αποδοχές των νεφροπαθών που έχουν συνταξιοδοτηθεί λόγω αναπηρίας πριν τη συμπλήρωση των 55 ετών.

Η μείωση των συντάξεων των νεφροπαθών εκτός από σκληρή και κοινωνικά άδικη γιατί ωθούνται στην συνταξιοδότηση από τις συνθήκες της αγοράς εργασίας και όχι από επιλογή τους, θα είναι και αναποτελεσματική καθώς θα συμβάλει ελάχιστα στη μείωση των όποιων ταμειακών ελλειμμάτων. Αρκεί κανείς να αναλογιστεί πως σε μια χώρα στην οποία το προσδόκιμο ζωής ξεπερνά τα 80 χρόνια, το προσδόκιμο ζωής όσων από εμάς επιβιώνουν υποβαλλόμενοι σε αιμοκάθαρση ή περιτοναϊκή κάθαρση πλησιάζει μετά βίας τα 10 έτη. Το πενταετές ποσοστό επιβίωσης μας είναι μόλις 33% και μόλις το 10% από εμάς θα κατορθώσει να υποβληθεί κάποτε σε μεταμόσχευση νεφρού, που διαρκεί κατά μέσω όρο 8 χρόνια ενώ μετά επιστρέφουμε πάλι στην αιμοκάθαρση.

• να αφαιρεθεί η απαράδεκτη διάταξη από τον κανονισμό παροχών του ΕΟΠΥΥ, που βάζει ανώτερο όριο αποζημίωσης τα 400€ στις ημιαστικές και αγροτικές περιοχές για την μετακίνηση των αιμοκαθαιρόμενων και τόσο πολύ απαξιώνει και υποτιμά την ανθρώπινη ζωή.

Οι άνθρωποι που διαμένουν σε αγροτικές περιοχές και είναι έξω από την ζώνη ζωής των 400€ που ορίζει ο ΕΚΠΥΥ (Ενιαίος Κανονισμός Παροχών Υπηρεσιών Υγείας), πρέπει ή να μετακομίσουν στα αστικά κέντρα όπως συνέβαινε την δεκαετία του 80’, είτε να εξαθλιωθούν κοινωνικά και οικονομικά, είτε να πεθάνουν μια που ο θάνατος είναι η άμεση συνέπεια όταν ο νεφροπαθής τελικού σταδίου δεν αιμοκαθαίρεται. Αναφέρουμε μερικά παραδείγματα πόλεων που δεν διαθέτουν ΜΤΝ : Γιαννιτσά Πέλλας, Αλεξάνδρεια Ημαθίας, Αλμυρός Βόλου, Μουδανιά Χαλκιδικής και βρίσκονται έξω από την ζώνη που ορίζει ο ΕΚΠΥ του ΕΟΠΥΥ.

 Κύριε Πρωθυπουργέ,

Τα άτομα που πάσχουν από νεφροπάθεια τελικού σταδίου και οι οικογένειές τους, συναισθάνονται ότι η σωτηρία της χώρας είναι αδιαπραγμάτευτος και πρώτιστος εθνικός σκοπός. Όμως, οποιαδήποτε εθνική προσπάθεια εάν δεν λαμβάνει υπόψη της την προστασία των πιο ευπαθών κοινωνικά ομάδων της δεν μπορεί να έχει επιτυχία. Εάν η εθνική προσπάθεια για τη σωτηρία της χώρας θέσει σε κίνδυνο τις αρχές και τα αξίες που αποτελούν τη ραχοκοκαλιά του Κοινωνικού Κράτους, της κοινωνικής αλληλεγγύης και συνοχής, τότε αυτή η προσπάθεια δικαίως τίθεται σε αμφισβήτηση από την πολυπληθή και ευπαθή κοινωνική ομάδα των ατόμων με βαριές χρόνιες παθήσεις.

Με βάση τα παραπάνω ζητούμε άμεσα συνάντηση, μαζί σας ή με τον Υπουργό των Οικονομικών προκειμένω να λάβουμε τη θετική, όπως πιστεύουμε, απάντηση στα αιτήματα μας.

Μετά τιμής

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                                                         Ο ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

Γ. ΚΑΣΤΡΙΝΑΚΗΣ                                                                ΓΡ. ΛΕΟΝΤΟΠΟΥΛΟΣ

Ακολούθως θα γίνει πορεία προς το Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων όπου οι νεφροπαθείς θα παραμείνουν μέχρις ότου συναντηθούν με τον Υπουργό κ. Γιώργο Κουτρουμάνη.

Τα σημαντικότερα προβλήματα που έχουν προκύψει το τελευταίο χρονικό διάστημα για τους νεφροπαθείς είναι τα παρακάτω:

1. Στον Κανονισμό Λειτουργίας του Ενιαίου Οργανισμού Παροχής Υπηρεσιών Υγείας καθορίζεται ως ανώτατο μηνιαίο ποσό κάλυψης εξόδων μετακίνησης των νεφροπαθών της περιφέρειας για τις αιμοκαθάρσεις τους τα τετρακόσια (400) ευρώ. Αυτό πρακτικά σημαίνει ότι οι ασθενείς οι οποίοι είναι αναγκασμένοι να διανύσουν εκατοντάδες χιλιόμετρα μετακινούμενοι τρεις φορές την εβδομάδα θα πρέπει να υποβληθούν σε προσωπική δαπάνη ακόμη και μεγαλύτερη των 1000-1500 ευρώ κάθε μήνα! Εφόσον δεν αρθεί αυτή η απαράδεκτη διάταξη θα χαθούν ανθρώπινες ζωές!
2. Οι νεφροπαθείς τελικού σταδίου (υπό αιμοκάθαρση, περιτοναϊκή κάθαρση και μεταμόσχευση) που λόγω του σοβαρότατου προβλήματος της υγείας τους συνταξιοδοτήθηκαν νωρίς, θα πρέπει (με βάση τις διατάξεις του πολυνομοσχεδίου) να υποστούν κανονικά το «κούρεμα» των συντάξεών τους (40% για το ποσό άνω των 1.000 ευρώ οι κάτω των 55 ετών και 20% για το ποσό άνω των 1.200 οι μεταξύ 55-60 ετών) διότι ο νόμος δεν τους εξαιρεί!
3. Οι νεφροπαθείς, με τα τωρινά δεδομένα, θα καταβάλουν κανονικά το τέλος ακινήτων, παρότι έχουν βάσει νόμου αναπηρία άνω του 80%, διότι δεν έχει προβλεφθεί ρητά η εξαίρεσή τους!
4. Επίσης, παρά το ως άνω ποσοστό αναπηρίας τους, κατέβαλαν ήδη την πρώτη δόση της εισφοράς αλληλεγγύης!
5. Η καθήλωση του ποσού του αφορολόγητου στις 9.000 ευρώ κάνει ακόμα πιο δύσκολη την καθημερινότητα των νεφροπαθών αλλά και των μελών των οικογενειών τους, που υποβάλλονται σε τεράστιες θυσίες για να στηρίξουν τον άνθρωπο τους, στερούμενοι πολλές φορές τη δυνατότητα να εργασθούν.

Το χειρότερο δε είναι ότι, προφανώς από λάθος, δεν θα έχουν καμιά φοροαπαλλαγή οι μεταμοσχευμένοι, αν δεν φύγει ένα… «δεν» στην παράγραφο 2 του άρθρου 38 του πολυνομοσχεδίου του υπουργείου Οικονομικών.

Συγκεκριμένα, αναφέρεται ότι έχουν αφορολόγητο 9.000 ευρώ «…οι νεφροπαθείς υπό αιμοκάθαρση, περιτοναϊκή κάθαρση ή δεν έχουν κάνει μεταμόσχευση νεφρού…». Προφανώς το «δεν» πρέπει να φύγει, διότι, συν τοις άλλοις, αν το αφήσουν στη …. θέση του, θα δικαιούνται το αφορολόγητο των 9.000 ευρώ όσοι φορολογούμενοι στη χώρα μας ΔΕΝ έχουν κάνει μεταμόσχευση!

ΠΑΡΑΚΛΗΣΗ: Στηρίξτε την προσπάθειά μας, είτε προαναγγέλλοντας την κινητοποίησή μας είτε καλύπτοντας την δημοσιογραφικά την Πέμπτη 13/10/2011 από τις 10π.μ. στη οδό Νίκης μέχρι και την πορεία και παρουσία μας στο Υπουργείο Εργασίας, Σταδίου 29, στη συνέχεια.

Για πληροφορίες και ρεπορτάζ μπορείτε να απευθυνθείτε στον πρόεδρο της Ομοσπονδίας κ. Γιώργο Καστρινάκη, τον αντιπρόεδρο κ. Χρήστο Καραγκιόζη και τον γεν. γραμματέα κ. Γρηγόρη Λεοντόπουλο.

1. 1.ΑΡΘΡΟ 10

 Α. Στο Δ «α) για νοσηλεία σε νοσηλευτικά ιδρύματα σχηματισμών του ΕΣΥ…», πρέπει να αναφερθεί ξεκάθαρα ότι στις μονάδες αιμοκάθαρσης για νοσηλεία (συνεδρία αιμοκάθαρσης), αποδίδεται το ειδικό νοσήλιο της Υ4ε/οικ. 60730/2007, για κάθε συνεδρία και όχι για τις πέραν της ΜΔΝ ημέρες.

 Β. Στο Δ «β) για νοσηλεία σε συμβλημένες ιδιωτικές κλινικές…», στο τέλος, η αναφορά σε «…νοσηλεία σε μονάδες χρόνιας αιμοκάθαρσης …, όπως ισχύουν» αφορά μόνο τις περιπτώσεις ΜΤΝ που είναι ενταγμένες σε κλινικές και ισχύει το ειδικό νοσήλιο της Υ4ε/οικ. 60730/2007. Όμως στην χώρα μας λειτουργούν και αυτόνομες ΜΤΝ που δεν στεγάζονται σε κλινικές και φέρουν την ονομασία ΜΧΑ (μονάδες χρόνιας αιμοκάθαρσης). Το ειδικό νοσήλιο για αυτές καθορίζεται από την Αριθμ. Υ3β/Γ.Π./Οικ.37564

και όχι από την Υ4ε/οικ. 60730/2007. Πρέπει στον ΕΚΠΥ στο τέλος του σημείου β να μπει και η περίπτωση των ΜΧΑ με το νοσήλιο που καθορίζεται από την Αριθμ. Υ3β/Γ.Π./Οικ.37564

 Γ. Στο ΣΤ΄ (μεταφορά ασθενούς), στο σημείο γ (μετακίνηση νεφροπαθών), στην περίπτωση Ε αναφέρεται ότι «καταβάλλεται δαπάνη με ταξί βάση χιλιομετρικής απόστασης και όχι άνω από 400 € το μήνα». Με βάση το τιμολόγιο των ταξί (1,19 διπλή ταρίφα, 0,68 για την μονή ταρίφα), το παραπάνω ποσό καλύπτει μια περίμετρο 15 χιλιομέτρων από κάθε ΜΤΝ, χωρίς να υπολογιστεί η σημαία. Αυτό στην πράξη σημαίνει ότι αποκλείονται οι νεφροπαθείς, που κατοικούν με τις οικογένειες τους εκτός αυτής της περιμέτρου, από τις συνεδρίες αιμοκάθαρσης. Η παραπάνω διάταξη δηλώνει την κοινωνική αναλγησία του συντάκτη της και το πόσο πολύ απαξιώνει και υποτιμά την ανθρώπινη ζωή. Οι άνθρωποι που διαμένουν σε αγροτικές περιοχές και είναι έξω από την ζώνη ζωής που ορίζει ο ΕΚΠΥ, πρέπει ή να μετακομίσουν στα αστικά κέντρα όπως συνέβαινε την δεκαετία του 80’, είτε να εξαθλιωθούν κοινωνικά και οικονομικά, είτε να πεθάνουν μια που ο θάνατος είναι η άμεση συνέπεια όταν ο νεφροπαθής τελικού σταδίου δεν αιμοκαθάρεται. Χαρακτηριστικά παραδείγματα αναφέρουμε πόλεις που δεν διαθέτουν ΜΤΝ τις οποίες γνωρίζει και έχει προσωπική άποψη ο Υπουργός Υγείας : 1. Γιαννιτσά Πέλλας. Απέχει από την Έδεσα 38 χλμ. και από την Θεσσαλονίκη 50χλμ όπου βρίσκονται οι πλησιέστερες μονάδες αιμοκάθαρσης. 2. Αλεξάνδρεια Ημαθίας. Απέχει 25χλμ από την Βέροια και 50 από την Θεσσαλονίκη όπου βρίσκονται οι πλησιέστερες μονάδες αιμοκάθαρσης. Τα παραπάνω παραδείγματα αναφέρονται χωρίς να λαβαίνουμε υπόψη αν υπάρχει διαθεσιμότητα κλινών στις πλησιέστερες ΜΤΝ. Επίσης αναφέρουμε την Ασπροβάλτα που απέχει 80χλμ από την Θεσσαλονίκη και 80χλμ από την Καβάλα, καθώς και το Σούνιο και Λαύριο στο νομό Αττικής.

 Αντίστοιχα παραδείγματα υπάρχουν πάρα πολλά στον Ελλαδικό χώρο. Η διάταξη που ορίζει όριο τα 400€ πρέπει να βγει και στην θέση της να μπει το γενικό έγγραφο Π04/148-13/05/2010 του ΙΚΑ που όριζε με σοφό και σαφή τρόπο την μετακίνηση των νεφροπαθών εκτός των αστικών κέντρων. Σε άλλη περίπτωση ο ΕΟΠΥΥ μπορεί να πυκνώσει τις ΜΤΝ στην ελληνική περιφέρεια.

Δ. Στο Ζ΄, αναφέρεται ότι «Παρακλινικές εξετάσεις και ειδικές θεραπείες …. χωρίς συμμετοχή». Προκειμένω να αποφευχθεί η ταλαιπωρία μετακίνησης των ασθενών προς τις ειδικά εξουσιοδοτημένες μονάδες από μακρινές περιοχές π.χ. από Τρίκαλα προς Αθήνα και Θεσσαλονίκη ή Κομοτηνή προς Θεσσαλονίκη κ.α., προτείνεται η διενέργεια των εξετάσεων όπου είναι δυνατό, να πραγματοποιούνται στα ΓΝΝ, ύστερα από γνωμάτευση του θεράποντα ιατρού από το κέντρο παρακολούθησης του ασθενή. Άλλωστε ως τώρα αυτή ήταν και η σύσταση των μεταμοσχευτικών κέντρων έτσι ώστε οι εξετάσεις να διενεργούνται στο σωστό χρόνο και με την αρμόζουσα διαδικασία.

ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΗ:

κ. Ανδρέα Λοβέρδο, Υπουργό Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης.

κ. Βουδούρη , Πρόεδρο ΕΟΠΥΥ

ΕΣΑμεΑ

Με εκτίμηση

Για το Δ.Σ.

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                                   Ο ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

Γ. ΚΑΣΤΡΙΝΑΚΗΣ                                           ΓΡ. ΛΕΟΝΤΟΠΟΥΛΟΣ

Το επίδομα που χορηγείται στους νεφροπαθείς που υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση, για την κάλυψη των εξόδων που κάνουν για τις συχνές μετακινήσεις τους, θα κυμαίνεται από 115 ευρώ έως 400 ευρώ το μήνα (ανάλογα με το μεταφορικό μέσο που χρησιμοποιούν), ενώ μέχρι σήμερα καλύπτονταν εξ ολοκλήρου, με την προσκόμιση των σχετικών αποδείξεων. Και ενώ στον Ενιαίο Κανονισμό Παροχών Υγείας προβλέπεται για τις λοιπές ασθένειες σε εξαιρετικές περιπτώσεις και αεροπορική μεταφορά, δεν προβλέπεται για τους νεφροπαθείς, κάνοντας άνιση μεταχείριση και διάκριση σε βάρος των ΑμΕΑ όπως χαρακτηρίζονται οι νεφροπαθείς.

Είναι γνωστό και χρόνιο το πρόβλημα των πασχόντων που αναγκάζονται να μπαίνουν στην ταλαιπωρία της μετακίνησης, και ιδιαίτερα οι κάτοικοι των απομακρυσμένων νησιωτικών περιοχών, αφού οι μονάδες αιμοκάθαρσης είναι λίγες σε όλη την Ελλάδα.

Οι νεφροπαθείς είναι ασθενείς με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 80%, η διαδικασία της αιμοκάθαρσης, 3 φορές την εβδομάδα, είναι ιδιαίτερα επώδυνη και απαραίτητη και η ποιότητα ζωή τους έχει πληγεί δραματικά, καθώς εξαρτώνται από την ύπαρξη μονάδας αιμοκάθαρσης.

Κι ενώ το κράτος οφείλει να δημιουργήσει μονάδες αιμοκάθαρσης σε όλα τα νοσοκομεία για την καλύτερη δυνατή πρόσβαση των ασθενών, που αναγκάζονται να υφίστανται σε πολλές περιοχές την ταλαιπωρία της πολύωρης μετακίνησης τις ημέρες της αιμοκάθαρσης, η κυβέρνηση επιδεικνύοντας μια ακόμη μορφή αναλγησίας, βρήκε να ασκήσει τη βίαιη και άδικη εισπρακτική πολιτική της, σε μια ακόμη ευπαθή ομάδα πολιτών.

Ερωτάται ο κ. Υπουργός

1. Με βάση ποια αξιολόγηση και κριτήρια μειώνεται το συγκεκριμένο επίδομα;
2. Θα αποκαταστήσετε άμεσα αυτήν την απαράδεκτη και άδικη περικοπή του επιδόματος μετακίνησης των νεφροπαθών;
3. Υπάρχει προγραμματισμός δημιουργίας δημόσιων μονάδων αιμοκάθαρσης σε περιοχές που η πρόσβαση είναι χρονοβόρα, δαπανηρή και προβληματική;
4. Γιατί κάνει διάκριση στους νεφροπαθείς σε σύγκριση με τις άλλες ασθένειες;

ΟΙ ΕΡΩΤΩΝΤΕΣ ΒΟΥΛΕΥΤΕΣ

ΑΛΕΞΗΣ ΤΣΙΠΡΑΣ

ΜΙΧΑΛΗΣ ΚΡΙΤΣΩΤΑΚΗΣ