χρόνιες παθήσεις
Τις διαμαρτυρίες πολλών ατόμων με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους μεταφέρει με επιστολή της (επισυνάπτεται) στον υπουργό Οικονομίας Κ. Χατζηδάκη η ΕΣΑμεΑ, καθώς οι εργαζόμενοι με αναπηρία που υπηρετούν σε Ν.Π.Δ.Δ. και Ο.Τ.Α. και λαμβάνουν το εξωιδρυματικό επίδομα από το Φορέα στον οποίο υπηρετούν, καθώς και οι συνταξιούχοι λόγω αναπηρίας που λαμβάνουν το επίδομα απόλυτης αναπηρίας από τον e-ΕΦΚΑ, δεν έχει προβλεφθεί να λάβουν την έκτακτη εφάπαξ οικονομική ενίσχυση (200 ευρώ), όπως καταγγέλθηκε στην υπηρεσία της ΕΣΑμεΑ «Διεκδικούμε Μαζί».
Στη βάση των επιταγών του Συντάγματος αλλά και της Διεθνούς Σύμβασης του Οργανισμού των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, τα άτομα με αναπηρία πρέπει να απολαμβάνουν πλήρως και ισότιμα όλα τα δικαιώματα και τις θεμελιώδεις ελευθερίες τους και να τυγχάνουν το σεβασμό της εγγενούς αξιοπρέπειάς τους. Οι συνθήκες διαβίωσής τους πρέπει να προστατεύουν και να προάγουν την εξασφάλιση του δικαιώματος αυτού, χωρίς διακρίσεις βάσει της αναπηρίας. Η προστασία της σωματικής, ψυχικής και κοινωνικής υγείας αποτελεί αναφαίρετο δικαίωμα των ατόμων με αναπηρία και πρέπει να απολαμβάνεται σε ίση βάση με τους άλλους.
Επιπλέον, στην πολυτάραχη εποχή που διανύουμε, τα άτομα με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και τα μέλη των οικογενειών τους έχουν να αντιμετωπίσουν, παράλληλα με την μακροχρόνια κρίση, το πρωτοφανές κύμα ακρίβειας, το άγνωστο ύψος που θα φτάσει ο πληθωρισμός και το συνεχώς αυξανόμενο κόστος διαβίωσης, σε όλους τους τομείς της καθημερινότητας των ατόμων με αναπηρία ή και χρόνια πάθηση, που οδηγεί εν τέλει σε φτωχοποίηση.
Η ΕΣΑμεΑ ζητά την ΑΜΕΣΗ δρομολόγηση των απαιτούμενων ενεργειών ώστε να λάβουν την έκτακτη οικονομική ενίσχυση οι δικαιούχοι του εξωιδρυματικού επιδόματος που εργάζονται σε Ο.Τ.Α. και Ν.Π.Δ.Δ. και λαμβάνουν το επίδομα από το Φορέα στον οποίο υπηρετούν, οι δικαιούχοι του επιδόματος απόλυτης αναπηρίας που λαμβάνουν σύνταξη λόγω αναπηρίας από τον e-ΕΦΚΑ καθώς και όλα τα άτομα με αναπηρία ή και χρόνια πάθηση που τη δικαιούνται.
ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Νεφροπαθών πρωτοπόρος στην υπεράσπιση των δικαιωμάτων των νεφροπαθών στην Ελλάδα, ανακοινώνει με χαρά τη συμμετοχή της στην Παγκόσμια Συμμαχία για την Υγεία των Νεφρών.
Στην Παγκόσμια Συμμαχία για την Υγεία των Νεφρών εκτός από την ΠΟΝ συμμετέχουν επίσης Σύλλογοι ασθενών και Ομοσπονδίες από όλο τον κόσμο όπως
• European Kidney Patients Federation (EKPF)
• Federaciόn Nacional de Asociaciones, Spain
• Kidney Care UΚ
• Kidney Foundation Canada
• NEF Project, Mexico
• National Kidney Foundation
• American Kidney Fund
• Kidney Health Australia
• Kidney Tec, China
• Renaloo, France
• Panhellenic Association of Nephropathies
• Irish Kidney Association
• Kidney Patients Association of the Netherlands
• Dutch Kidney Patients Association
• Norwegian Society for Kidney Disease Patents and Transplanted Patients
• Portuguese Association of Renal Insufficiencies
• United Patients Association of Slovenia (ZDLBS)
• Asociaciόn Trasplante y Vida Santiago Del Estero, Argentina
• FENAPAR, Brazil
• Kidney Diseases Prevention Foundation, Taiwan
• National Kidney Foundation of Malaysia
• National Kidney Foundation Singapore
Η Παγκόσμια Συμμαχία για την Υγεία των Νεφρών οραματίζεται συστήματα υγειονομικής περίθαλψης που αντιμετωπίζουν τη χρόνια νεφρική νόσο ως προτεραιότητα δημόσιας υγείας. Διασφαλίζοντας ότι οι ασθενείς σε κίνδυνο μπορούν να έχουν πρόσβαση σε ολοκληρωμένο προσυμπτωματικό έλεγχο και έγκαιρη θεραπεία, η εξέλιξη της νόσου μπορεί να επιβραδυνθεί και να αποτραπεί η θνησιμότητα.
Με την συμμετοχή μας, επιδιώκουμε να ενισχύσουμε την φωνή των νεφροπαθών, να προωθήσουμε την ευαισθητοποίηση και να συμβάλουμε στην ανάπτυξη προγραμμάτων για την πρόληψη και την αντιμετώπιση των νεφρικών παθήσεων.
Η Ομοσπονδία μας προτίθεται να συμμετέχει ενεργά σε προγράμματα, εκδηλώσεις και εκστρατείες που υλοποιεί η Παγκόσμια Συμμαχία, συνεισφέροντας με την εμπειρία μας και τη φωνή μας στον κοινό αγώνα για την βελτίωση της υγείας των νεφρών.
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συμμετοχή μας θα βρείτε στο επίσημο site της Παγκόσμιας Συμμαχίας για την Υγεία των Νεφρών https://globalkidneyalliance.org/, όπου ήδη έχει καταχωρηθεί και το logo της ΠΟΝ.
ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ ΕΚΛΟΓΟΑΠΟΛΟΓΙΣΤΙΚΗΣ ΓΕΝΙΚΗΣ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗΣ
Ο «Πανελλήνιος Σύνδεσμος Νεφροπαθών υπό αιμοκάθαρση ή μεταμόσχευση», σας καλεί την Κυριακή 7 Ιανουαρίου 2024 και ώρα 10:00 π.μ. στα γραφεία του Συνδέσμου (Βας. Σοφίας 90, 1ος όροφος) για την ετήσια Γενική Συνέλευση και την πραγματοποίηση αρχαιρεσιών για την
ανάδειξη νέου Διοικητικού Συμβουλίου και Ελεγκτικής Επιτροπής και εκπροσώπων για την Π.Ο.Ν..
Θέματα ημερήσιας διάταξης:
1. Εκλογή Προέδρου Γενικής Συνέλευσης
2. Διοικητικός απολογισμός
3. Οικονομικός απολογισμός – Ισολογισμός – Προϋπολογισμός
4. Έκθεση Ελεγκτικής Επιτροπής
5. Προτάσεις – Εισηγήσεις μελών Π.Σ.Ν
6. Εκλογή Εφορευτικής Επιτροπής
7. Αρχαιρεσίες για την ανάδειξη νέου Δ.Σ., Ε.Ε. και Π.Ο.Ν.
*Κατάθεση υποψηφιοτήτων για το Δ.Σ., την Ε.Ε. και αντιπροσώπων, μέχρι τη Παρασκευή
22/12/2023 στα γραφεία του Συνδέσμου μας (Βας. Σοφίας 90, 1ος όροφος).
ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
Την Δευτέρα 13/11/2023 η ΠΟΝ με εκπρόσωπο τον Γενικό Γραμματέα κύριο Σβάρνα Χρήστο παρευρέθηκε στο Μέγαρο Μαξίμου μετά από πρόσκλησή της από τον Υπουργό Επικράτειας κύριο Σταύρο Παπασταύρου, για τον Συντονιστικό Μηχανισμό για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία του άρθρου 69 του ν. 4488/2017.
Ο Γενικός Γραμματέας αφού ευχαρίστησε εκ μέρους της ΠΟΝ για την πρόσκληση τον Υπουργό Επικράτειας δήλωσε ότι το σχέδιο Εθνικής Στρατηγικής για τα Δικαιώ ματα των Ατόμων με Αναπηρία 2024-2030, αποτελεί ένα θετικό γεγονός και υποδηλώνει μια σημαντική πρωτοβουλία από την πλευρά του Υπουργείου Επικράτειας.
Το σημαντικότερο όμως είναι η εφαρμογή της Εθνικής Στρατηγικής για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία 2024-2030, που θα πρέπει να διασφαλίζει με ουσιαστικό και αποτελεσματικό τρόπο την προστασία και προώθηση των δικαιωμάτων τους με βάση τα χαρακτηριστικά της αναπηρίας τους.
Ο κύριος Σβάρνας δήλωσε ότι η ΠΟΝ θα καταθέσει αναλυτικό υπόμνημα για τις επιμέρους διατάξεις του σχεδίου δράσης για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις.
Στη συνέχεια έθεσε το ζήτημα της αναπροσαρμογής των οδοιπορικών, όπως έχει κατατεθεί από την ΠΟΝ και τα υπομνήματα των συλλόγων νεφροπαθών, που εκκρεμεί εδώ και ενάμιση χρόνο και ζήτησε την άμεση επίλυσή του με την υπογραφή της κοινής Υπουργικής Απόφασης.
Ζήτησε επίσης την οριστική διευθέτηση του προβλήματος των ανασφάλιστων αιμοκαθαιρόμενων και όχι με τρίμηνες παρατάσεις.
Τέλος έθεσε μετ’ επιτάσεως τα προβλήματα στελέχωσης των νοσοκομείων με ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό.
