ΣΤΟΧΟΙ ΚΑΙ ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ ΤΟΥ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ ΝΕΦΡΟΠΑΘΩΝ

Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Νεφροπαθών υπό Αιμοκάθαρση ή Μεταμόσχευση ιδρύθηκε το 1975. Είναι μη κερδοσκοπικό σωματείο, και εκπροσωπεί 6.000 περίπου νεφροπαθείς υπό αιμοκάθαρση (Τεχνητό Νεφρό και Περιτοναϊκές Πλύσεις) ή μεταμόσχευση σε όλη την Ελλάδα.

Στόχοι του Συνδέσμου είναι:

• Η διάδοση της ιδέας της δωρεάς ιστών και οργάνων.
• Η συνεχής βελτίωση των συνθηκών νοσηλείας και της εν γένει περιθάλψεως των χρόνιων νεφροπαθών που υποβάλλονται σε Χρόνια Περιοδική Αιμοκάθαρση, Περιτοναϊκή Διάλυση, ή Μεταμόσχευση.
• Η εξασφάλιση ανεκτού βιοτικού επιπέδου των νεφροπαθών ασθενών καθώς και η ηθική συμπαράσταση και υποστήριξη αυτών.
• Η ενημέρωση του κοινού και των Μ.Μ.Ε. για τα προβλήματα της νόσου.
• Η διενέργεια ερευνών για την πάθηση της Νεφρικής Ανεπάρκειας και για τις μεθόδους αντιμετώπισης της.

Ο Σύνδεσμος μεριμνά για την εκπλήρωση των ανωτέρω στόχων:

• Με την υποβολή εισηγήσεων προς τους αρμόδιους Κρατικούς και λοιπούς φορείς.
• Με τις τακτικές επισκέψεις του στις Κρατικές και Ιδιωτικές Μονάδες Τεχνητού Νεφρού όλης της χώρας.
• Με την οργάνωση διαφόρων εκδηλώσεων.
• Με την λειτουργία αθλητικού τμήματος.
• Με την έκδοση του περιοδικού «ΕΠΙΘΕΩΡΗΣΗ».
• Με την παρουσία του στο Internet.
• Με την συμμετοχή του στην Ευρωπαϊκή Συνομοσπονδία Ασθενών με Νεφρική Ανεπάρκεια (C.E.A.P.I.R.).
• Με την συμμετοχή του σε επίσημα κρατικά όργανα και φορείς, όπως:
  • Ε.Σ.Α.μ.Ε.Α. (Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες).
  • Π.Α.ΟΜ. – Α.Μ.Ε.Α. (Πανελλήνια Αθλητική Ομοσπονδία Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες).
  • Επιτροπή Πρόληψης και Θεραπείας Νεφροπαθειών του ΚΕ.Σ.Υ. (Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας).
  • Εθνικό Συμβούλιο Μεταμοσχεύσεων (Ε.Ο.Μ.), Επιτροπή Δεοντολογίας.
  • Εθνικό Συμβούλιο Μεταμοσχεύσεων (Ε.Ο.Μ.), Εκτελεστική Γραμματεία.
  • Επιτροπή Τεχνικής Αξιολόγησης του διαγωνισμού προμήθειας φίλτρων αιμοκάθαρσης.

Ειδικά όσον αφορά τις ενέργειες για την ανάκαμψη των μεταμοσχεύσεων στην χώρα μας, ο Σύνδεσμος έχει συγκεκριμένες προτάσεις, τις οποίες και έχει καταθέσει στο Εθνικό Συμβούλιο Μεταμοσχεύσεων:

• Πρακτική εφαρμογή της Εθνικής Λίστας Μεταμόσχευσης, ούτως ώστε η διαδικασία της διαχείρισης των μοσχευμάτων να είναι άμεση και με πλήρη διαφάνεια.
• Εισαγωγή του θεσμού του Συντονιστή στις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας.
• Ύπαρξη κοινωνικού λειτουργού ή ψυχολόγου στις Μ.Ε.Θ., ο οποίος θα αναλαμβάνει την ενημέρωση και την ψυχολογική υποστήριξη των συγγενών του υποψήφιου δότη.
• Θεωρώντας ότι το προσωπικό των Μ.Ε.Θ. είναι ο αφανής ήρωας στην πορεία μιας δωρεάς οργάνου που καταλήγει σε επιτυχή μεταμόσχευση, πιστεύουμε ότι θα πρέπει να δοθούν τα ανάλογα ηθικά και κοινωνικά κίνητρα, ώστε να δοθεί ιδιαίτερη προσοχή στους υποψήφιους δότες.
• Δημιουργία κατάλληλου νομοθετικού πλαισίου, το οποίο να εναρμονίζει ουσιαστικά την χώρα μας με την τακτική των λοιπών χωρών – μελών της Ευρωπαϊκής Ένωσης πάνω στα θέματα των μεταμοσχεύσεων και της δωρεάς οργάνων
• Όλα τα παραπάνω θα πρέπει να συνοδευτούν και από ανάλογη προβολή της δωρεάς οργάνων στα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης, ούτως ώστε να ενημερωθεί και ο κόσμος για την αξίας της δωρεάς και της μεταμόσχευσης.

Σε ανάλογο ύφος κινούνται οι προτάσεις μας σχετικά με την λειτουργία των Μονάδων Τεχνητού Νεφρού. Ζητούμε:

• Την κατάργηση της τέταρτης βάρδιας σε όλες τις Μονάδες Τεχνητού Νεφρού, μιας βάρδιας που μόνο προβλήματα δημιουργεί.
• Την δημιουργία Αυτοδύναμων Κέντρων Αιμοκάθαρσης. Απαραίτητη προϋπόθεση για την σωστή και εύρυθμη λειτουργία ενός Αυτοδύναμου Κέντρου Αιμοκάθαρσης είναι ο καθορισμός ενός ισχυρού νομικού πλαισίου που θα ορίζει τις προδιαγραφές λειτουργίας του Κέντρου, καθώς και η ύπαρξη του ανάλογου ελεγκτικού οργάνου, που θα ελέγχει σε τακτά χρονικά διαστήματα την τήρηση του κανονισμού λειτουργίας Μ.Τ.Ν., και θα πιστοποιεί την καταλληλότητα του.
• Όσον αφορά τις υπάρχουσες κρατικές Μ.Τ.Ν., ζητούμε την άμεση πρόσληψη ειδικευμένου νοσηλευτικού προσωπικού ούτως ώστε να καλυφθούν οι κενές θέσεις τόσο στην Πρωτεύουσα όσο και στην Επαρχία, καθώς και την αντικατάσταση του υλικοτεχνικού εξοπλισμού των Μονάδων με μηχανήματα σύγχρονης τεχνολογίας.
• Ειδικά για τις Επαρχιακές Μ.Τ.Ν., θα πρέπει να υπάρξει ιδιαίτερη μέριμνα, έτσι ώστε να σταματήσει η «κάθοδος» προς τις μεγαλουπόλεις (Αθήνα, Θεσσαλονίκη κ.λ.π.). Πέραν της πρόσληψης νοσηλευτικού προσωπικού, επείγει και η ανακατανομή του ιατρικού προσωπικού σε όλη την χώρα, ούτως ώστε να αποσυμφορηθούν τα μεγάλα αστικά κέντρα και να καλυφθούν οι κενές θέσεις ιατρών στις επαρχιακές περιοχές.
• Ζητούμε επίσης την καθιέρωση του θεσμού των κοινωνικών λειτουργών στις Μονάδες Τεχνητού Νεφρού. Ο νέος νεφροπαθής, ο οποίος βρίσκεται ξαφνικά σε ένα εντελώς ξένο προς αυτόν περιβάλλον, αντιμετωπίζει επαγγελματικά, οικονομικά, κοινωνικά και κυρίως οικογενειακά προβλήματα, για την επίλυση των οποίων χρειάζεται μια υπεύθυνη και επιστημονική στήριξη.

Για μια πιο εμπεριστατωμένη ανάλυση των ανωτέρω προτάσεων (και των προβλημάτων από τα οποία προκύπτουν οι προτάσεις αυτές), μπορείτε να επικοινωνήσετε με την Γραμματεία του Συνδέσμου.